Un deuxième Plan Maladies rares en France, enfin!

(Extrait du site ORPHANET)

Les grandes lignes du deuxième Plan national maladies rares ont été dévoilées le 28 Février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. Il sera doté d’un peu plus de 180 Millions d’Euros pour la période 2011-2014, soit 86,4 Millions de plus que le précédent, afin de financer des mesures
nouvelles, les autres actions étant reconduites.

Trois axes, 15 mesures et 47 actions caractérisent ce Plan Maladies rares.

Améliorer la qualité de prise en charge des patients.

On retrouve dans le premier axe la volonté d’améliorer la qualité de la prise en charge du patient. En particulier le dispositif des centres de référence et des centres de compétences, et leur évaluation, sera revu à la lumière de l’expérience, et son financement sera plus ciblé sur les actions menées. La production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin sera accélérée. Des plateformes nationales de diagnostic biologique approfondi seront identifiées au niveau national, pour donner toute sa place à la biologie au côté de la clinique. La télémédecine sera développée pour permettre à chacun, quelle que soit sa localisation sur le territoire, d’accéder à la meilleure expertise. La prise en charge médicamenteuse sera garantie pour les médicaments orphelins et pour les indications hors AMM, fréquentes dans les maladies rares. Une meilleure coordination médico-sociale sera organisée. Enfin Orphanet sera positionné comme un outil de référence pour l’information et la recherche. La mesure phare nouvelle est la création d’une banque de données maladies rares nationale qui a pour vocation de regrouper toutes les données cliniques disponibles quelle que soit leur source. Elle sera dotée d’une vingtaine d’assistants de recherche clinique pour assurer la qualité des données.

Promouvoir la recherche

Le deuxième axe concerne la Recherche. L’intention est de renforcer le partenariat entre les acteurs publics, industriels et associatifs et mieux coordonner les financements de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) pour un vrai continuum du laboratoire au chevet du malade. Pour ce faire il sera créée une Fondation de Coopération Scientifique (FCS) que l’Etat va doter d’1 Million d’Euros pour soutenir les efforts de séquençage. Le financement des projets par l’ANR sera, chaque année, d’au moins 10 Millions d’Euros.

Faciliter la coopération européennes et internationales

Le troisième axe vise à amplifier les coopérations européennes et internationales, pour promouvoir le partage de l’expertise au niveau international, améliorer la capacité à conduire des essais cliniques multinationaux et améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et à la prise en charge.

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