Comment mieux vivre avec la mucoviscidose ? Activité physique, santé et plaisir.

« Je ne pense plus à la muco», « J’ai l’impression d’être comme tout le monde », « J’arrive mieux à respirer », « Je suis moins essoufflé », « J’ai pris douze kilos en un an», etc. : avec le recul, les adultes ‘mucos’ sportifs sont intimement convaincus des bénéfices physiques, psychologiques et sociaux d’une pratique régulière et adaptée. Certains remarquent même une différence entre leur état clinique passé (cures antibiotiques fréquentes, colonisation au pyocyanique, diabète, etc.) et actuel (diminution des exacerbations, espacement des hospitalisations et des cures antibiotiques, régulation du diabète, etc.). Ce constat d’amélioration de la qualité de vie sur le long terme, ressenti par les patients eux-mêmes, renforce les résultats des études réalisées par les communautés scientifiques et médicales, qui recommandent aujourd’hui de manière consensuelle l’activité physique adaptée à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.

Pourquoi le sport ?

L’activité physique permet à tous de se sentir mieux. Dans la muco, en plus des bienfaits ordinaires que sont la détente, le dépassement de soi, le partage et la libération des émotions, l’exercice provoque un désencombrement naturel des poumons. Les vibrations et l’hyperventilation associée à l’effort permettent de libérer plus facilement et plus profondément les sécrétions, et de diminuer la viscosité du mucus. Dans certaines conditions de pratique, le sport aide également à prendre du poids et à préserver la masse musculaire, ce qui est intéressant pour bouger plus facilement, mais aussi pour se sentir mieux dans son corps. L’activité physique contribue ainsi au mieux-être. Elle provoque une amélioration de l’image de soi, de la confiance en ses capacités, et, lorsqu’elle est pratiquée en club, en famille ou avec des amis, elle améliore la socialisation. Enfin, elle facilite aussi les activités de tous les jours. L’activité physique apporte notamment une plus grande résistance à la fatigue et une diminution de l’essoufflement… Différents bénéfices qui permettent d’éviter la spirale du
déconditionnement et de se maintenir dans une dynamique positive !

Quelques conseils…

L’objectif est que, dès le plus jeune âge, les enfants pratiquent une activité physique en famille et dans un club. Ceci afin, d’une part, d’enclencher le goût du sport le plus tôt possible et d’autre part, de développer au maximum leurs capacités physiques, notamment cardio-respiratoires, ainsi que leur coordination.  A long terme, l’important est de s’engager dans un projet sportif réfléchi, selon ses goûts et ses possibilités ; de choisir une activité qui plaît, quelle qu’elle soit, un environnement sympa (lieu, entourage, etc.) et de déterminer un objectif adapté, et raisonnable. Ensuite, l’important est d’être régulier et d’adapter son activité à son état de santé : il faut savoir diminuer en intensité mais ne pas arrêter complètement. Il faut aussi soigner sa motivation et sa persévérance, surtout au début…

Des supports éducatifs «  Sport et Mucoviscidose » ont été créés par l’association Etoiles des Neiges et l’équipe du CRCM Necker (Paris) pour transmettre des conseils et des messages d’éducation autour du sport. Destinés prioritairement aux enfants et à leurs familles, certaines recommandations et explications sont également très appréciées par les adultes ! Vous les retrouverez sur www.mucoviscidosesport.com.

Bon à savoir :

L’association Etoiles des Neiges peut accompagner les mucos dans leurs projets sportifs (www.etoilesdesneiges.com ). Au sein des CRCM, de plus en plus de projets sont montés avec
des diplômés STAPS- APAS (Activités Physiques et Santé). Un éducateur médico-sportif (EMS) est en poste à temps complet à Lille ; des projets sportifs en groupe sont organisés pour les enfants à Paris/ Necker (programme d’éducation thérapeutique Sport et Mucoviscidose sur un an), Caen (multisports) ou Montpellier (escalade, randonnées, etc.). Les centres de Giens et de Roscoff proposent des programmes d’activités physiques individualisés sur environ un mois pour aider au maintien ou à la reprise d’activité en dehors, etc. : des choses sont possibles !

Alors, sortez vos baskets et n’hésitez pas à nous contacter pour vous guider…

Article écrit par Amélie FUCHS

Vous pouvez la contacter!

ameliefuchs@yahoo.fr

Chargée de mission à l’association Etoiles des Neiges

Chercheur « Espoir » à la fondation Groupama pour la Santé

Chercheur associé à l’ équipe de recherche en Sciences Sociales du Sport – EA 1342
8 rue Servan 38000 Grenoble

Laissez un commentaire

Vous devez être connecté pour laissez un commentaire.