Associations Muco

La FDA approuve l’ORKAMBI

Ecrit par le 3 juillet 2015 à 10:50

Le laboratoire Vertex a annoncé le 2 juillet 2015 l’obtention par l’autorité de santé américaine (la FDA , Food and Drugs Administration) de l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’OrkambiTM, le tout nouveau médicament destiné aux patients de 12 ans et plus, homozygotes pour la mutation F508del.

L’ OrkambiTM contient deux molécules le lumacaftor […]

ORKAMBI, un horizon proche?

Ecrit par le 19 mai 2015 à 10:12

La compagnie américaine VERTEX vient d’annoncer que la combinaison de deux molécules ciblant la protéine CFTR; le KALYDECO (médicament déjà disponible pour les patients G551D) et le LUMACAFTOR (une molécule en développement ciblant la mutation F508del-CFTR) et qui portera le nom d’ORKAMBI est en attente des avis, cet été, des experts de la FDA (Food and Drug […]

Combiner l’ivacaftor (Kalydeco®) et le lumacaftor pour un meilleur effet?

Ecrit par le 7 décembre 2014 à 3:00

Les premiers résultats des essais cliniques de phase 3 associant l’ivacaftor (Kalydeco®) et le lumacaftor pour les patients de plus de 12 ans porteurs de deux copies de la mutation delta F508 viennent d’être communiqués. Ce sont deux études de phase 3 portant sur la combinaison de deux molécules (ivacaftor et lumacaftor) qui viennent de […]

Les chercheurs et les associations de malades: le courant passe bien

Ecrit par le 4 février 2013 à 10:13

La mission INSERM Association et le groupe de réflexion avec les associations de malades (dite GRAM) a mis en place l’étude Cairnet pour déterminer quelles sont les expériences et les représentations que les chercheurs ont des associations de malades ? L’enquête CAIRNET a été lancée auprès de plusieurs chercheurs, cliniciens et doctorants travaillant dans tous […]

Toute une Histoire…

Ecrit par le 28 mai 2012 à 4:53

Je suis porteuse de la mutation F508del. Des malades de la mucoviscidose j’en ai beaucoup autour de moi. Est-ce un hasard, unecoïncidence ? Renseignement pris, la Bretagne est la région française où vivent le plus de malades. Pourquoi ? Et, si l’on vit en Bretagne est-on prédestiné à rencontrer de manière plus ou moins proche des malades ? […]

Comment mieux vivre avec la mucoviscidose ? Activité physique, santé et plaisir.

Ecrit par le 3 avril 2012 à 9:49

« Je ne pense plus à la muco», « J’ai l’impression d’être comme tout le monde », « J’arrive mieux à respirer », « Je suis moins essoufflé », « J’ai pris douze kilos en un an», etc. : avec le recul, les adultes ‘mucos’ sportifs sont intimement convaincus des bénéfices physiques, psychologiques et sociaux d’une pratique régulière et adaptée. Certains remarquent même une […]

Kalydeco, la première molécule pharmacologique commercialisée pour la Mucoviscidose, c’est fait aux USA

Ecrit par le 22 mars 2012 à 10:27

Sous l’impulsion stratégique et financière de la Fondation Américaine contre la Mucoviscidose (CFF), la compagnie pharmaceutique californienne Vertex Pharmaceuticals Incorporated développait depuis plusieurs années des molécules contre la mucoviscidose. La compagnie californienne, propriétaire du composé VX770 (également appelé IVACAFTOR) avait annoncé le 23 février 2011 sur son site web (http://www.vrtx.com/) que l’étude clinique de phase […]

Le VX770 en route vers la pharmacie sous le nom de Kalydeco?

Ecrit par le 4 décembre 2011 à 10:56

L’étude publiée en novembre dernier dans le New England Journal of Medicine (Ramsey et al., 211) décrit les résultats complets de l’essai clinique VX770 et montre sans ambigüité les effets positifs de cette molécule administrée à des patients ayant au moins une mutation de classe 3 (G551D). Pour l’ensemble des paramètres mesurés le VX770 est […]

Oxygène: un film inspiré

Ecrit par le 3 octobre 2011 à 8:38

Avant sa sortie nationale le 12 octobre prochain, le film OXYGENE (consulter son site à l’adresse suivante: http://oxygene-lefilm.com/fr_press.html) sera présenté en avant-première au cinéma Le Dietrich à Poitiers vendredi  7 octobre à 20h30. A la fin de la projection, suivra un débat en présence de Jean-Jacques Secousse, délégué régional de l’association Vaincre La Mucoviscidose, et de moi […]

Les virades ce week end, un rendez-vous qu’il ne faut pas rater

Ecrit par le 24 septembre 2011 à 9:21

Ce week end est organisée la manifestation principale – les virades de l’espoir –  qui permet une collecte de fond pour l’association Vaincre La Mucoviscidose.
Profitez du beau temps annoncé pour venir sans modération y participer, donner un peu de votre temps et de votre souffle.
Remercions encore une fois chaleureusement  les équipes de bénévoles sans qui […]