Associations Muco

Le VX770 en route vers la pharmacie sous le nom de Kalydeco?

Ecrit par le 4 décembre 2011 à 10:56

L’étude publiée en novembre dernier dans le New England Journal of Medicine (Ramsey et al., 211) décrit les résultats complets de l’essai clinique VX770 et montre sans ambigüité les effets positifs de cette molécule administrée à des patients ayant au moins une mutation de classe 3 (G551D). Pour l’ensemble des paramètres mesurés le VX770 est […]

Oxygène: un film inspiré

Ecrit par le 3 octobre 2011 à 8:38

Avant sa sortie nationale le 12 octobre prochain, le film OXYGENE (consulter son site à l’adresse suivante: http://oxygene-lefilm.com/fr_press.html) sera présenté en avant-première au cinéma Le Dietrich à Poitiers vendredi  7 octobre à 20h30. A la fin de la projection, suivra un débat en présence de Jean-Jacques Secousse, délégué régional de l’association Vaincre La Mucoviscidose, et de moi […]

Les virades ce week end, un rendez-vous qu’il ne faut pas rater

Ecrit par le 24 septembre 2011 à 9:21

Ce week end est organisée la manifestation principale – les virades de l’espoir –  qui permet une collecte de fond pour l’association Vaincre La Mucoviscidose.
Profitez du beau temps annoncé pour venir sans modération y participer, donner un peu de votre temps et de votre souffle.
Remercions encore une fois chaleureusement  les équipes de bénévoles sans qui […]

Disparition soudaine du Professeur Gérard LENOIR

Ecrit par le 8 juin 2011 à 10:16

Nous venons d’apprendre le décès soudain du Professeur Gérard LENOIR le 4 juin dernier. Gérard Lenoir était Professeur des Universités, Praticien Hospitalier et Chef du Service de Pédiatrie Générale dans le Groupe Hospitalier Necker-Enfants malades à Paris. Gérard Lenoir était surtout un grand serviteur de la médecine pour les enfants, un pédiatre très apprécié de […]

Les incertitudes sont enfin levées: Le téléthon continuera en 2011

Ecrit par le 3 mai 2011 à 9:24

Nous vous livrons ici le message de la présidente de l’AFM, Mme Laurence Tiennot-Herment
« MERCI A TOUS !
J’ai le grand plaisir de vous annoncer la signature ce jour (28 avril 2011), lors d’une conférence de presse, d’une nouvelle convention de partenariat avec France Télévisions ainsi que le résultat définitif du Téléthon 2010 : 90 450 886 euros. […]

Conférence à venir sur la Mucoviscidose

Ecrit par le 18 janvier 2011 à 9:02

Nous vous invitons à une conférence intitulée Médecine Personnalisée et Mucoviscidose le 1er février 2011 à 20h30 à l’Espace Mendes France de Poitiers qui sera donnée par le Professeur Frédéric BECQ de l’Université de Poitiers, directeur de l’Institut de Physiologie et Biologie Cellulaires, UMR CNRS n°6187. Le délégué régional de l’association Vaincre La Mucoviscidose, Jean Jacques SECOUSSE […]

Opération « Des clés pour comprendre » Les formations pour associations de maladies rares

Ecrit par le 24 septembre 2010 à 10:33

L’école de l’ADN en Poitou-Charentes accueille des membres d’associations de maladies rares pour des formations pratiques en biologie.
Cet accueil est une initiative de Tous Chercheurs – Ecole de l’ADN à Marseille pour se familiariser à la génétique et au monde de la recherche, tout en se faisant plaisir.

Une formation pour qui ?
– Les membres d’associations […]

Cinquième rallye moto pour Amandine

Ecrit par le 13 septembre 2010 à 11:41

[ 26 septembre 2010; ] L’Association Dijonnaise Amandine Contre La Mucoviscidose organise son 5éme rallye moto et véhicules d’exception « Amandine contre la mucoviscidose» le dimanche 26 sept 2010.

Le but de cette promenade de 200 kilomètres sur les routes de Côte d’or est d’être accueilli par les collectivités traversées et ainsi de récolter des fonds et des dons pour financer la […]

Virades de l’espoir 2010

Ecrit par le 12 septembre 2010 à 12:13

[ 26 septembre 2010; ] Venez participer le dimanche 26 septembre 2010 aux virades de l’espoir que vous trouverez à proximité de chez vous. Les dons récoltés lors de cette journée sont essentiels pour l’aide apportée au patients et à leur famille par Vaincre La Mucoviscidose. Cette association apporte également des financements pour la recherche scientifique sur la Mucoviscidose aux […]

Info associations mucoviscidose

Ecrit par le 12 septembre 2010 à 11:46

Les associations en France qui œuvrent pour faire avancer la recherche et faire reculer la maladie
Vous trouverez ici les coordonnées de plusieurs associations françaises qui luttent contre la mucoviscidose. La principale est Vaincre La Mucoviscidose, mais d’autres sont également très actives et la plupart sont présentes en région pour aider les familles, parents et patients […]