Mucoviscidose

Ouf il était temps! Bonne année 2013

Ecrit par le 31 janvier 2013 à 9:08

Ouf! Il était temps. Nous sommes le 31 janvier et il ne me reste que quelques heures pour vous souhaiter à toutes et à tous une bonne et heureuse année 2013. Je suis persuadé que de nouvelles percées scientifiques vont voir le jour cette année encore ainsi que des perspectives nouvelles dans les traitements. Notre laboratoire […]

Toute une Histoire…

Ecrit par le 28 mai 2012 à 4:53

Je suis porteuse de la mutation F508del. Des malades de la mucoviscidose j’en ai beaucoup autour de moi. Est-ce un hasard, unecoïncidence ? Renseignement pris, la Bretagne est la région française où vivent le plus de malades. Pourquoi ? Et, si l’on vit en Bretagne est-on prédestiné à rencontrer de manière plus ou moins proche des malades ? […]

Comment mieux vivre avec la mucoviscidose ? Activité physique, santé et plaisir.

Ecrit par le 3 avril 2012 à 9:49

« Je ne pense plus à la muco», « J’ai l’impression d’être comme tout le monde », « J’arrive mieux à respirer », « Je suis moins essoufflé », « J’ai pris douze kilos en un an», etc. : avec le recul, les adultes ‘mucos’ sportifs sont intimement convaincus des bénéfices physiques, psychologiques et sociaux d’une pratique régulière et adaptée. Certains remarquent même une […]

Kalydeco, la première molécule pharmacologique commercialisée pour la Mucoviscidose, c’est fait aux USA

Ecrit par le 22 mars 2012 à 10:27

Sous l’impulsion stratégique et financière de la Fondation Américaine contre la Mucoviscidose (CFF), la compagnie pharmaceutique californienne Vertex Pharmaceuticals Incorporated développait depuis plusieurs années des molécules contre la mucoviscidose. La compagnie californienne, propriétaire du composé VX770 (également appelé IVACAFTOR) avait annoncé le 23 février 2011 sur son site web (http://www.vrtx.com/) que l’étude clinique de phase […]

Wii au sport pour Noël !

Ecrit par le 12 décembre 2011 à 11:04

Une étude scientifique Australienne publiée cette année fait une observation interessante en cette période de fêtes de fin d’année. En effet, cette étude clinique portant sur 19 adultes muco hospitalisés suite à des exacerbations pulmonaires montre ainsi que 15 minutes d’exercice avec une console de jeu de type Wii ou 15 minutes d’exercice physique sur appareil (type […]

Le VX770 en route vers la pharmacie sous le nom de Kalydeco?

Ecrit par le 4 décembre 2011 à 10:56

L’étude publiée en novembre dernier dans le New England Journal of Medicine (Ramsey et al., 211) décrit les résultats complets de l’essai clinique VX770 et montre sans ambigüité les effets positifs de cette molécule administrée à des patients ayant au moins une mutation de classe 3 (G551D). Pour l’ensemble des paramètres mesurés le VX770 est […]

Oxygène: un film inspiré

Ecrit par le 3 octobre 2011 à 8:38

Avant sa sortie nationale le 12 octobre prochain, le film OXYGENE (consulter son site à l’adresse suivante: http://oxygene-lefilm.com/fr_press.html) sera présenté en avant-première au cinéma Le Dietrich à Poitiers vendredi  7 octobre à 20h30. A la fin de la projection, suivra un débat en présence de Jean-Jacques Secousse, délégué régional de l’association Vaincre La Mucoviscidose, et de moi […]

Les virades ce week end, un rendez-vous qu’il ne faut pas rater

Ecrit par le 24 septembre 2011 à 9:21

Ce week end est organisée la manifestation principale – les virades de l’espoir –  qui permet une collecte de fond pour l’association Vaincre La Mucoviscidose.
Profitez du beau temps annoncé pour venir sans modération y participer, donner un peu de votre temps et de votre souffle.
Remercions encore une fois chaleureusement  les équipes de bénévoles sans qui […]

VX809, un effet positif seulement sur la sécrétion sudoripare

Ecrit par le 31 août 2011 à 11:37

Les premiers résultats de l’étude clinique de phase 2a pour le composé VX809 viennent d’être publiés dans la revue Thorax (Clancy et al 2011). Cette étude a été coordonnée par les docteurs JP Clancy et MW Konstan des hôpitaux de Cincinnati et de Cleveland de l’état d’Ohio aux USA et associe une vingtaine de services […]

Disparition soudaine du Professeur Gérard LENOIR

Ecrit par le 8 juin 2011 à 10:16

Nous venons d’apprendre le décès soudain du Professeur Gérard LENOIR le 4 juin dernier. Gérard Lenoir était Professeur des Universités, Praticien Hospitalier et Chef du Service de Pédiatrie Générale dans le Groupe Hospitalier Necker-Enfants malades à Paris. Gérard Lenoir était surtout un grand serviteur de la médecine pour les enfants, un pédiatre très apprécié de […]